Abstract
Considérée au plan national comme une priorité politique, la maladie
d’Alzheimer sollicite désormais une mobilisation sociale qui ne saurait
se limiter aux dispositifs institutionnels de suivi et de soutien.
Elle en appelle à une autre culture de la solidarité, dans un contexte
de vulnérabilité qui affecte la personne malade et ses proches trop
souvent stigmatisés par les connotations liées aux représentations
de la démence.
Il convient de modifier nos attitudes encore influencées par les mentalités
de l’exclusion et du mépris, donc de comprendre les enjeux d’une
responsabilité qu’il nous faut assumer ensemble au sein de la cité.
L’approche des réalités humaines et sociales de la maladie d’Alzheimer
procède aujourd’hui d’une urgence démocratique. C’est en termes de
justice et de fraternité qu’il nous faut penser et assumer notre
relation avec les personnes entravées dans leur faculté d’affirmer
et de vivre leur propre liberté. Les fondements éthiques du choix
politique ainsi exprimé de manière solennelle au service des personnes
affectées par la maladie d’Alzheimer tiennent à ces principes. Ils
doivent donc inspirer les initiatives, mesures et dispositifs portés
par une si forte exigence.
Cet ouvrage propose une réflexion pluridisciplinaire et un ensemble
de propositions d’actions inspirées par l’expérience du terrain,
au plus près des réalités, au domicile ou en institution. La part
sensible des réalités humaines de la maladie y tient toutefois une
place essentielle.
Repenser ensemble la maladie d’Alzheimer, c’est contribuer à la nécessaire
mobilisation de tous, au service de la personne malade et de ses
proches : enjeu éthique et de solidarité nationale.
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