%0 Journal Article %1 Heyder2023 %A Heyder, Ralf %A NUM Coordination Office, %A Kroemer, Heyo K. %A Wiedmann, Silke %A Pley, Christina %A Heyer, Carolin %A Heuschmann, Peter %A Vehreschild, Jörg Janne %A Krefting, Dagmar %A Illig, Thomas %A Nauck, Matthias %A Schaller, Jens %A Kraus, Monika %A Hoffmann, Wolfgang %A Stahl, Dana %A Hanß, Sabine %A Anton, Gabriele %A Schäfer, Christian %A Reese, Jens-Peter %A Hopff, Sina M. %A Lorbeer, Roberto %A Lorenz-Depiereux, Bettina %A Prokosch, Hans-Ulrich %A Zenker, Sven %A Eils, Roland %A Bucher, Andreas %A Kleesiek, Jens %A Vogl, Thomas %A Hamm, Bernd %A Penzkofer, Tobias %A Schirrmeister, Wiebke %A Röhrig, Rainer %A Walcher, Felix %A Majeed, Raphael %A Erdmann, Bernadett %A Scheithauer, Simone %A Grundmann, Hajo %A Dilthey, Alexander %A Bludau, Anna %A NUKLEUS Study Group, %A NUM-RDP Coordination, %A RACOON Coordination, %A AKTIN Coordination, %A GenSurv Study Group, %D 2023 %E Gesundheitsschutz, Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung %J Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz %K myown from:illig %N 2 %P 114--125 %R 10.1007/s00103-022-03649-1 %T Das Netzwerk Universitätsmedizin: Technisch-organisatorische Ansätze für Forschungsdatenplattformen %U https://doi.org/10.1007/s00103-022-03649-1 %V 66 %X Das Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) besteht aus den 36 Standorten der Universitätsmedizin in Deutschland. Der Auftrag ist die Koordinierung der universitätsmedizinischen COVID-19-Forschung auf nationaler Ebene. Dazu werden u. a. gemeinsame Infrastrukturen für die Sammlung, Haltung und Nutzung medizinischer Forschungsdaten benötigt. Diese standen beim Start des NUM-Projekts im April 2020 nicht im erforderlichen Rahmen zur Verfügung. Medizinische Forschungsdaten sind extrem heterogen und gehen weit über „Real World Data`` (Daten aus dem Versorgungsalltag) hinaus. Eine universelle Lösung dafür gab es nicht, deshalb hat das NUM fünf Forschungsinfrastrukturen für unterschiedliche Datenarten, unterschiedliche Wege der Datengewinnung und unterschiedliche Datenentstehungssettings aufgebaut. Um die Bildung neuer Datensilos zu verhindern, arbeiten alle fünf Infrastrukturen auf Basis der FAIR-Prinzipien, nach denen Daten auffindbar (findable), zugänglich (accessible), interoperabel (interoperable) und wiederverwendbar (reusable) sein sollen. Zudem implementiert das NUM einen übergreifenden Steuerungsrahmen (Governance Framework), um die Weiterentwicklung dieser fünf Infrastrukturen zentral zu steuern. Der Artikel beschreibt den aktuellen Stand der Infrastrukturentwicklung im NUM und mögliche Perspektiven. Ein starker Fokus wird dabei auf die technisch-organisatorischen Grundlagen gerichtet.

@article{Heyder2023, abstract = {Das Netzwerk Universit{\"a}tsmedizin (NUM) besteht aus den 36 Standorten der Universit{\"a}tsmedizin in Deutschland. Der Auftrag ist die Koordinierung der universit{\"a}tsmedizinischen COVID-19-Forschung auf nationaler Ebene. Dazu werden u. a. gemeinsame Infrastrukturen f{\"u}r die Sammlung, Haltung und Nutzung medizinischer Forschungsdaten ben{\"o}tigt. Diese standen beim Start des NUM-Projekts im April 2020 nicht im erforderlichen Rahmen zur Verf{\"u}gung. Medizinische Forschungsdaten sind extrem heterogen und gehen weit {\"u}ber „Real World Data`` (Daten aus dem Versorgungsalltag) hinaus. Eine universelle L{\"o}sung daf{\"u}r gab es nicht, deshalb hat das NUM f{\"u}nf Forschungsinfrastrukturen f{\"u}r unterschiedliche Datenarten, unterschiedliche Wege der Datengewinnung und unterschiedliche Datenentstehungssettings aufgebaut. Um die Bildung neuer Datensilos zu verhindern, arbeiten alle f{\"u}nf Infrastrukturen auf Basis der FAIR-Prinzipien, nach denen Daten auffindbar (findable), zug{\"a}nglich (accessible), interoperabel (interoperable) und wiederverwendbar (reusable) sein sollen. Zudem implementiert das NUM einen {\"u}bergreifenden Steuerungsrahmen (Governance Framework), um die Weiterentwicklung dieser f{\"u}nf Infrastrukturen zentral zu steuern. Der Artikel beschreibt den aktuellen Stand der Infrastrukturentwicklung im NUM und m{\"o}gliche Perspektiven. Ein starker Fokus wird dabei auf die technisch-organisatorischen Grundlagen gerichtet.}, added-at = {2024-02-09T11:26:38.000+0100}, author = {Heyder, Ralf and {NUM Coordination Office} and Kroemer, Heyo K. and Wiedmann, Silke and Pley, Christina and Heyer, Carolin and Heuschmann, Peter and Vehreschild, J{\"o}rg Janne and Krefting, Dagmar and Illig, Thomas and Nauck, Matthias and Schaller, Jens and Kraus, Monika and Hoffmann, Wolfgang and Stahl, Dana and Han{\ss}, Sabine and Anton, Gabriele and Sch{\"a}fer, Christian and Reese, Jens-Peter and Hopff, Sina M. and Lorbeer, Roberto and Lorenz-Depiereux, Bettina and Prokosch, Hans-Ulrich and Zenker, Sven and Eils, Roland and Bucher, Andreas and Kleesiek, Jens and Vogl, Thomas and Hamm, Bernd and Penzkofer, Tobias and Schirrmeister, Wiebke and R{\"o}hrig, Rainer and Walcher, Felix and Majeed, Raphael and Erdmann, Bernadett and Scheithauer, Simone and Grundmann, Hajo and Dilthey, Alexander and Bludau, Anna and {NUKLEUS Study Group} and {NUM-RDP Coordination} and {RACOON Coordination} and {AKTIN Coordination} and {GenSurv Study Group}}, biburl = {https://www.bibsonomy.org/bibtex/2d6baefc4096f9329d845b666ffa1c7a6/l3s}, day = 01, doi = {10.1007/s00103-022-03649-1}, editor = {Gesundheitsschutz, Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung}, interhash = {731614177942fa0b3e5edcc59b6a54fd}, intrahash = {d6baefc4096f9329d845b666ffa1c7a6}, issn = {1437-1588}, journal = {Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz}, keywords = {myown from:illig}, month = feb, number = 2, pages = {114--125}, timestamp = {2024-02-09T11:26:38.000+0100}, title = {Das Netzwerk Universit{\"a}tsmedizin: Technisch-organisatorische Ans{\"a}tze f{\"u}r Forschungsdatenplattformen}, url = {https://doi.org/10.1007/s00103-022-03649-1}, volume = 66, year = 2023 }