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Phuse Conference on Clinical Trial Data Sharing: Methods and Experiences with De-Identification – Welche Rolle spielen De-Identifizierungsleitfäden?

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(June 2015)

Abstract

Am 29.05.2015 hat in Paris eine Konferenz zum Thema: “Clinical Trial Data Sharing: Methods and Experiences with De-Identification” stattgefunden, an welcher auch zwei wissenschaftliche Mitarbeiterinnen des IRI – Magdalena Góralczyk und Stefanie Hänold – teilgenommen haben. Anlass zu dieser Konferenz war die Veröffentlichung mehrerer Leitfäden in Europa und Nordamerika, welche Standards und Best Practices für die De-Identifizierung von personenbezogenen Daten darlegen. Als Beispiele lassen sich z.B. das erst kürzlich von der Phuse De-Identification Working Group veröffentlichte Arbeitspapier „Providing De-Identification Standards to CDISC Data Models“ sowie das „HITRUST De-Identification Framework“ aufzählen. Ziel der Veranstaltung war die Vermittlung von Erfahrungen, wie entsprechende Standards in der medizinischen Forschung genutzt werden und welche Positionen die Datenschutzbehörden von den Mitgliedstaaten der EU zu solchen Initiativen einnehmen.

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