Avis 139 Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité
Plusieurs débats traversent de manière récurrente la société à propos de la fin de vie. Citoyens, parlementaires, associations, soignants, intellectuels… discutent de la possibilité, ou non, d’une évolution du droit, les lois actuelles ne prévoyant pas la délivrance d’une aide active à mourir. Si le CCNE a examiné à plusieurs reprises les questions éthiques relatives à la fin de vie, il a souhaité à la lumière des évolutions législatives, médicales et sociétales des dernières années, approfondir certains enjeux éthiques du débat. C’est l’objet de son Avis 139 « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » dans lequel Il émet plusieurs propositions.
Le sujet de la fin de vie, de son accompagnement et de
la prise en charge palliative a été remis sur le devant de la
scène ces dernières années. Tout d’abord, en raison d’une
réalité démographique : entre 1960 et 2022, le nombre
d’habitants en France est passé de 45,5 millions à 67,8
millions, soit une augmentation de 48 % en 62 ans [1]. Avec
l’augmentation de la population et surtout l’augmentation
de la part de personnes âgées voire très âgées atteintes de
maladies chroniques, la fin de vie est devenue plus longue
et nécessite des prises en charge adaptées.
Prenant appui sur la monographie d’un service d’HAD (hospitalisation à domicile) situé dans le Nord-Est de la France, cet article met au jour deux types d’accompagnement de la fin de vie au domicile. Le premier prend la forme d’un travail palliatif qui entend rendre la mort ordinaire en l’inscrivant dans les routines domestiques et en invitant les proches à se faire auxiliaires de cette biopolitique déléguée. Le second organise un travail thanatique qui fait passer le patient de “personne en fin de vie” à “mourant” nécessitant des précautions particulières. Loin d’être exclusifs l’un de l’autre, ces deux répertoires de pratiques peuvent coexister, se superposer, se succéder, à mesure de l’avancée dans cette trajectoire de fin de vie. Sous cet angle, le travail palliatif et le travail thanatique constituent à la fois des techniques spatiales, corporelles et relationnelles façonnant l’ontologie du mourant (tantôt “même altéré”, tantôt “corps d’exception”) mais aussi des chronomètres sociaux scandant des temps dans cette période particulièrement confuse et instable qu’est celle de la fin de vie.
La médecine est de plus en plus de plus technicisée mais demeure une question irréductible : que peut-elle faire quand elle ne peut plus guérir ? Soigner mais est-ce encore soigner quand on ne peut plus que soulager ? Le mouvement des soins palliatifs s’inscrit précisément à ce moment.
Florence Girard, art-thérapeute et infirmière au CHU de Toulouse, explique les bienfaits de sa pratique en soins palliatifs, un service où les patients ont besoin de continuer à exister au travers de l'écriture, de peinture ou du dessin... et de tous les autres médiats.
Initié par le président de la République François Hollande le 17 juillet 2012, la concertation nationale autour des questions liées à la fin de vie a donné lieu à de nombreux échanges avant de finalement s’achever.
La stratégie décennale pour le développement des soins palliatifs sera bientôt annoncée par gouvernement. En attendant une prochaine loi sur la fin de vie. Mais en quoi consistent les soins palliatifs tels qu'ils existent déjà ? Reportage au sein de l'équipe mobile de soins palliatifs de Tours.
la présente circulaire précise les orientations de la politique des soins palliatifs, fondée sur le développement de la démarche palliative. Elle fournit des référentiels d’organisation des soins pour chacun des dispositifs hospitaliers de la prise en charge palliative et précise le rôle du bénévolat d’accompagnement.
Dossier documentaire (Association Loi 1901 reconnue d’utilité publique, rassemblant l’ensemble des professionnels de santé publique, la Société Française de Santé Publique permet l’échange, la réflexion, et l’élaboration de propositions sur les problèmes de santé publique, les pratiques, la recherche et les politiques de santé.)
A. Carpot. MOUVEMENTS, (mai-juin-juillet-août 2001)Plan de l'article :
Les metamorphoses de la mort;
Les infirmieres tiraillees entre la vie et la mort;
Les medecins, un travail de deuil encore souvent impossible;
Les associations d’usagers, un nouveau contre-pouvoir a l’hôpital
?;
À quand une prise en compte du mourant a l’hopital ?.
F. Simon. (2000)Silence et solitude sont très difficiles à supporter pour les malades suivis en soins palliatifs (et pour certains soignants), quand on constate que les patients gardent leur TV allumée en permanence en fond sonore toute la nuit : c’est la vie qui continue et entre dans la chambre, souvent avec une porte laissée entrebâillée lorsque la personne est seule, non accompagnée..