Avis 139 Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité
Plusieurs débats traversent de manière récurrente la société à propos de la fin de vie. Citoyens, parlementaires, associations, soignants, intellectuels… discutent de la possibilité, ou non, d’une évolution du droit, les lois actuelles ne prévoyant pas la délivrance d’une aide active à mourir. Si le CCNE a examiné à plusieurs reprises les questions éthiques relatives à la fin de vie, il a souhaité à la lumière des évolutions législatives, médicales et sociétales des dernières années, approfondir certains enjeux éthiques du débat. C’est l’objet de son Avis 139 « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » dans lequel Il émet plusieurs propositions.
La médecine est de plus en plus de plus technicisée mais demeure une question irréductible : que peut-elle faire quand elle ne peut plus guérir ? Soigner mais est-ce encore soigner quand on ne peut plus que soulager ? Le mouvement des soins palliatifs s’inscrit précisément à ce moment.
Prenant appui sur la monographie d’un service d’HAD (hospitalisation à domicile) situé dans le Nord-Est de la France, cet article met au jour deux types d’accompagnement de la fin de vie au domicile. Le premier prend la forme d’un travail palliatif qui entend rendre la mort ordinaire en l’inscrivant dans les routines domestiques et en invitant les proches à se faire auxiliaires de cette biopolitique déléguée. Le second organise un travail thanatique qui fait passer le patient de “personne en fin de vie” à “mourant” nécessitant des précautions particulières. Loin d’être exclusifs l’un de l’autre, ces deux répertoires de pratiques peuvent coexister, se superposer, se succéder, à mesure de l’avancée dans cette trajectoire de fin de vie. Sous cet angle, le travail palliatif et le travail thanatique constituent à la fois des techniques spatiales, corporelles et relationnelles façonnant l’ontologie du mourant (tantôt “même altéré”, tantôt “corps d’exception”) mais aussi des chronomètres sociaux scandant des temps dans cette période particulièrement confuse et instable qu’est celle de la fin de vie.
Initié par le président de la République François Hollande le 17 juillet 2012, la concertation nationale autour des questions liées à la fin de vie a donné lieu à de nombreux échanges avant de finalement s’achever.
C. Loupan, and L. Dosne. l'Oeuvre, Paris, (2010)En appendice, choix de documents et liste d'adresses utiles. - Bibliogr. p. 181-186. Webliogr. p. 186-187.
V. Saoût. UNIVERSITE PARIS DESCARTES, FACULTE DE MEDECINE LABORATOIRE D’ETHIQUE MEDICALE ET DE MEDECINE LEGALE, Mémoire de recherche, (juin 2008)MASTER 2 RECHERCHE EN ETHIQUE
Etude réalisée avec le soutien de la fondation des « Gueules Cassées
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M. Bellavance. Université de Montréal Faculté des études supérieures, Phdthèse, (décembre 2010)- Thèse présentée à la Faculté des études supérieures en vue de l’obtention
du grade de Philosophiae Doctor (Ph.D.) en sciences de l’éducation
option andragogie.