nouveaux enjeux de la recherche face au terrain « Utilisation des technologies de l’information et de la communication pour l’inclusion des personnes en situation de handicap »
Créée en 1984, l’asp fondatrice est une association d’accompagnants bénévoles formés et engagés au service des soins palliatifs.
Les soins palliatifs et l'accompagnement fin de vie contribuent à préserver la dignité du malade jusqu'au bout. Dans cette attitude, ils s'opposent tant à l' acharnement thérapeutique (obstination déraisonnable) qu'à l'euthanasie.
L’asp fondatrice sélectionne, forme et encadre ses bénévoles qui, sous le sceau de la confidentialité, accompagnent des malades gravement menacés dans leur vie, ou en fin de vie ainsi que leur famille et leurs proches. Ils leur apportent présence et écoute.
Cette nouvelle carte, développée en collaboration avec la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) et la Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile (FNEHAD) ainsi que le Service Public d’information en santé (SPIS) et son site Sante.fr, vous permet de géolocaliser et de trouver les coordonnées des structures assurant une prise en charge palliative ou un accompagnement de fin de vie sur le territoire français.
Quatre types de structures de soins palliatifs sont référencés :
Les USP : unités de soins palliatifs
Les EMSP : équipes mobiles de soins palliatifs
Les ERRSPP : équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques
Les HAD : établissements d’hospitalisation à domicile
Pour information, l’accès à ces structures se fait sur prescription médicale.
Le sujet de la fin de vie, de son accompagnement et de
la prise en charge palliative a été remis sur le devant de la
scène ces dernières années. Tout d’abord, en raison d’une
réalité démographique : entre 1960 et 2022, le nombre
d’habitants en France est passé de 45,5 millions à 67,8
millions, soit une augmentation de 48 % en 62 ans [1]. Avec
l’augmentation de la population et surtout l’augmentation
de la part de personnes âgées voire très âgées atteintes de
maladies chroniques, la fin de vie est devenue plus longue
et nécessite des prises en charge adaptées.
Avis 139 Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité
Plusieurs débats traversent de manière récurrente la société à propos de la fin de vie. Citoyens, parlementaires, associations, soignants, intellectuels… discutent de la possibilité, ou non, d’une évolution du droit, les lois actuelles ne prévoyant pas la délivrance d’une aide active à mourir. Si le CCNE a examiné à plusieurs reprises les questions éthiques relatives à la fin de vie, il a souhaité à la lumière des évolutions législatives, médicales et sociétales des dernières années, approfondir certains enjeux éthiques du débat. C’est l’objet de son Avis 139 « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » dans lequel Il émet plusieurs propositions.
la présente circulaire précise les orientations de la politique des soins palliatifs, fondée sur le développement de la démarche palliative. Elle fournit des référentiels d’organisation des soins pour chacun des dispositifs hospitaliers de la prise en charge palliative et précise le rôle du bénévolat d’accompagnement.
Initié par le président de la République François Hollande le 17 juillet 2012, la concertation nationale autour des questions liées à la fin de vie a donné lieu à de nombreux échanges avant de finalement s’achever.
Lancé le 22 septembre dernier par Olivier Véran, ministre des solidarités et de la santé, devant l’ensemble des acteurs du secteur, le plan national 2021-2024 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie voit ses premiers travaux lancés. Son comité de pilotage s’est réuni le 5 octobre, sous la conduite du ministère et des 2 personnalités qualifiées désignées pour le présider : le Dr Olivier Mermet, médecin généraliste et le Dr Bruno Richard, praticien hospitalier. Objectif de ces travaux : traduire l’engagement de garantir à tous les citoyens, sur l’ensemble du territoire et au plus proche de tous les lieux de vie, l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie.
Collectif. Soins gérontologie, 14 (80):
17--41(November 2009)Bibliogr. p.41
dossier de onze articles
Conjuguer le prendre
soin est une gageure...............17
Isabelle Garnaud, Evelyne Malaquin-Pavan
Ces soignants qui défendent
le bien commun .......................18
Emmanuel Hirsch
Faut-il légiférer l'entrée en institution sans consentement ?.......................21
François Blanchard,
Elisabeth Quignard, Jérôme Pelissier
Qu'est-ce que l'Erema ?...........24
François Blanchard
L'accès aux soins des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer
et de cancers.......25
Sophie Moulias
La loi Leonetti et l'éthique gériatrique................................28
Marie-Agnès Mantiaux
La loi Leonetti en pratique ......30
Pascale Fouassier,
Pascale Gauthier, Pascale Tocheport, Monique Creno, Valérie Kichner,
Anne Miller-Lauprête, Annick Sachet, Marie-Agnès Garo, Martine Marzais
La lutte contre la maltraitance, une éthique de la complexité .. 32
Bernard Duportet
Réflexion éthique sur la prise
en charge du patient atteint
de la maladie d'Alzheimer.......35
Marcel Baudy
Le refus de nourriture chez un patient atteint de la maladie d'Alzheimer..............................37
Isabelle Garnaud
En quoi une formation éthique
éclaire-t-elle le quotidien
du soin ?...................................39
Sylvie Grousset
Eléments de bibliographie........41
Liliane Régent.