La stratégie décennale pour le développement des soins palliatifs sera bientôt annoncée par gouvernement. En attendant une prochaine loi sur la fin de vie. Mais en quoi consistent les soins palliatifs tels qu'ils existent déjà ? Reportage au sein de l'équipe mobile de soins palliatifs de Tours.
Christine Paillard, documentaliste et lexicographe en sciences infirmières, propose d'analyser un concept et son application dans le champ infirmier, à partir de son Dictionnaire des concepts en soins infirmiers, utile pour les Analyses de pratiques professionnelles et pour le Mémoire de fin d’études et l’exercice de la profession soignante.
Le sujet de la fin de vie, de son accompagnement et de
la prise en charge palliative a été remis sur le devant de la
scène ces dernières années. Tout d’abord, en raison d’une
réalité démographique : entre 1960 et 2022, le nombre
d’habitants en France est passé de 45,5 millions à 67,8
millions, soit une augmentation de 48 % en 62 ans [1]. Avec
l’augmentation de la population et surtout l’augmentation
de la part de personnes âgées voire très âgées atteintes de
maladies chroniques, la fin de vie est devenue plus longue
et nécessite des prises en charge adaptées.
Avis 139 Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité
Plusieurs débats traversent de manière récurrente la société à propos de la fin de vie. Citoyens, parlementaires, associations, soignants, intellectuels… discutent de la possibilité, ou non, d’une évolution du droit, les lois actuelles ne prévoyant pas la délivrance d’une aide active à mourir. Si le CCNE a examiné à plusieurs reprises les questions éthiques relatives à la fin de vie, il a souhaité à la lumière des évolutions législatives, médicales et sociétales des dernières années, approfondir certains enjeux éthiques du débat. C’est l’objet de son Avis 139 « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » dans lequel Il émet plusieurs propositions.
Cette nouvelle carte, développée en collaboration avec la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) et la Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile (FNEHAD) ainsi que le Service Public d’information en santé (SPIS) et son site Sante.fr, vous permet de géolocaliser et de trouver les coordonnées des structures assurant une prise en charge palliative ou un accompagnement de fin de vie sur le territoire français.
Quatre types de structures de soins palliatifs sont référencés :
Les USP : unités de soins palliatifs
Les EMSP : équipes mobiles de soins palliatifs
Les ERRSPP : équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques
Les HAD : établissements d’hospitalisation à domicile
Pour information, l’accès à ces structures se fait sur prescription médicale.
20 ans après le vote de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la
qualité du système de santé, ne convient-il pas de réinventer et peut-être même
de refonder la démocratie en santé ?
Inventé dans la dynamique des « années sida » et donc de la
« démocratie sanitaire », notre Espace éthique s’inscrit dans cette conquête de la
reconnaissance des « droits des malades », et dans la perspective de cette évolution
d’une culture soignante attentive à un partenariat respectueux de la personne dans
ses valeurs, son autonomie et ses préférences dans le parcours de soin.
En mars 2022, nous lançons dans le cadre d’événements publics une consultation
qui aboutira en juin 2022 à la publication d’une résolution « Réinventer ensemble la
démocratie en santé ».
Lancé le 22 septembre dernier par Olivier Véran, ministre des solidarités et de la santé, devant l’ensemble des acteurs du secteur, le plan national 2021-2024 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie voit ses premiers travaux lancés. Son comité de pilotage s’est réuni le 5 octobre, sous la conduite du ministère et des 2 personnalités qualifiées désignées pour le présider : le Dr Olivier Mermet, médecin généraliste et le Dr Bruno Richard, praticien hospitalier. Objectif de ces travaux : traduire l’engagement de garantir à tous les citoyens, sur l’ensemble du territoire et au plus proche de tous les lieux de vie, l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie.
La médecine est de plus en plus de plus technicisée mais demeure une question irréductible : que peut-elle faire quand elle ne peut plus guérir ? Soigner mais est-ce encore soigner quand on ne peut plus que soulager ? Le mouvement des soins palliatifs s’inscrit précisément à ce moment.
Prenant appui sur la monographie d’un service d’HAD (hospitalisation à domicile) situé dans le Nord-Est de la France, cet article met au jour deux types d’accompagnement de la fin de vie au domicile. Le premier prend la forme d’un travail palliatif qui entend rendre la mort ordinaire en l’inscrivant dans les routines domestiques et en invitant les proches à se faire auxiliaires de cette biopolitique déléguée. Le second organise un travail thanatique qui fait passer le patient de “personne en fin de vie” à “mourant” nécessitant des précautions particulières. Loin d’être exclusifs l’un de l’autre, ces deux répertoires de pratiques peuvent coexister, se superposer, se succéder, à mesure de l’avancée dans cette trajectoire de fin de vie. Sous cet angle, le travail palliatif et le travail thanatique constituent à la fois des techniques spatiales, corporelles et relationnelles façonnant l’ontologie du mourant (tantôt “même altéré”, tantôt “corps d’exception”) mais aussi des chronomètres sociaux scandant des temps dans cette période particulièrement confuse et instable qu’est celle de la fin de vie.
La France est un pays particulier qui remet régulièrement le débat sur les thèmes de la bioéthique avec pour conséquence possible une modification des lois. Aujourd’hui nous aborderons une question très importante : celle de la fin de vie. Nous en parlerons avec Didier Sicard.
Dossier documentaire (Association Loi 1901 reconnue d’utilité publique, rassemblant l’ensemble des professionnels de santé publique, la Société Française de Santé Publique permet l’échange, la réflexion, et l’élaboration de propositions sur les problèmes de santé publique, les pratiques, la recherche et les politiques de santé.)
En Suisse, le nouveau droit de la protection de l’adulte donne une force contraignante aux directives anticipées. Il s’ensuit la nécessité de constituer des directives anticipées pour chaque nouveau résident en institution pour personnes âgées. Cet article présente une analyse des discours des infirmières exerçant dans les établissements du Canton de Vaud en Suisse romande sur la manière dont elles s’enquièrent des volontés des personnes en fin de vie. Nous montrons que l’intérêt de leur démarche réside dans la communication réalisée au fil de la prise en charge des résidents et des contacts établis avec leurs proches. Ce travail, à l’interface entre la sphère des soins et du social, possède la faculté de rassembler les acteurs concernés et, ce faisant, de re-socialiser la mort et le mourir. Les professionnelles remplissent un rôle pivot dans l’accueil de la mort, en rupture avec le traitement individuel et intrafamilial antérieur.
Initié par le président de la République François Hollande le 17 juillet 2012, la concertation nationale autour des questions liées à la fin de vie a donné lieu à de nombreux échanges avant de finalement s’achever.
nouveaux enjeux de la recherche face au terrain « Utilisation des technologies de l’information et de la communication pour l’inclusion des personnes en situation de handicap »
S. Favier. (avril 2023)La convention citoyenne appelle à ouvrir l’accès au suicide assisté et à l’euthanasie. En plein cœur du débat, « Le Monde » fait le point sur les termes et concepts relatifs à la fin de vie..
R. Liska. Haute Ecole de santé, Fribourg Filière soins infirmiers, mémoire de recherche, (juillet 2011)Travail en vue de l’obtention du titre de Bachelor of science HES-SO en soins infirmiers.
C. Loupan, und L. Dosne. l'Oeuvre, Paris, (2010)En appendice, choix de documents et liste d'adresses utiles. - Bibliogr. p. 181-186. Webliogr. p. 186-187.
C. Szyba, D. Grandemanche, und G. Gérold. De Boeck Estem, Paris, (2010)La couv. porte en plus : äuxiliaires de vie;Aides-soignantes;Aides-ménagères;Gardes à domicile;Aides médico-psychologiques.
G. Moutel. Etudes et Synthèses, - 2007/03. Laboratoire d'éthique médicale et de médecine légale, Réseau de recherche en éthique Inserm Faculté de médecine Paris 5, (2007)
Collectif. Soins gérontologie, 14 (80):
17--41(November 2009)Bibliogr. p.41
dossier de onze articles
Conjuguer le prendre
soin est une gageure...............17
Isabelle Garnaud, Evelyne Malaquin-Pavan
Ces soignants qui défendent
le bien commun .......................18
Emmanuel Hirsch
Faut-il légiférer l'entrée en institution sans consentement ?.......................21
François Blanchard,
Elisabeth Quignard, Jérôme Pelissier
Qu'est-ce que l'Erema ?...........24
François Blanchard
L'accès aux soins des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer
et de cancers.......25
Sophie Moulias
La loi Leonetti et l'éthique gériatrique................................28
Marie-Agnès Mantiaux
La loi Leonetti en pratique ......30
Pascale Fouassier,
Pascale Gauthier, Pascale Tocheport, Monique Creno, Valérie Kichner,
Anne Miller-Lauprête, Annick Sachet, Marie-Agnès Garo, Martine Marzais
La lutte contre la maltraitance, une éthique de la complexité .. 32
Bernard Duportet
Réflexion éthique sur la prise
en charge du patient atteint
de la maladie d'Alzheimer.......35
Marcel Baudy
Le refus de nourriture chez un patient atteint de la maladie d'Alzheimer..............................37
Isabelle Garnaud
En quoi une formation éthique
éclaire-t-elle le quotidien
du soin ?...................................39
Sylvie Grousset
Eléments de bibliographie........41
Liliane Régent.
M. Cabé, O. Blandin, und G. Poutout. Document de travail, 85. Direction de la recherche, des études,de l’évaluation et des statistiques, (février 2009)
M. Daydé. Soins Aides-soignantes, (août 2008)Le développement des soins palliatifs en France constitue un enjeu
de santé publique qui devrait se concrétiser dans les objectifs d'un
nouveau programme national 2008-2012. Si, depuis 1999, l'accès aux
soins palliatifs est un droit, favoriser cet accès est un devoir
d'humanité et d'hospitalité qui incombe aux soignants, quel que soit
le lieu de soins et de vie de la personne malade..
T. Chatel. ASP Liaisons, (décembre 2008)These de doctorat en sciences sociales, soutenue en Sorbonne le 22 septembre 2008 par l'auteur de l'article Lien vers le plan : http://tchatel.perso.cegetel.net/index_fichiers/These%20T-chatel%20plan.pdf.